No fim de semana de 14 e 15 de abril de 2012, São
Leopoldo/RS foi palco do Fórum “Os direitos das pessoas com autismo: quais são e
como buscar sua efetivação”, evento que alcançou significativa relevância em
prol da causa das pessoas com autismo e suas famílias. O Fórum contou com 212
participantes procedentes de 22 municípios, na sua grande maioria familiares de
pessoas com autismo, que entraram em frutífero diálogo com palestrantes,
moderadores e painelistas. Entre estes, figuraram expoentes de projeção
nacional, com vasto saber e experiência na luta pela efetivação dos direitos das
pessoas com deficiência.
O Fórum iniciou com uma palestra – por todos os
juristas presentes classificada como brilhante – de Alexandre José da Silva,
Assistente de Promotoria de Justiça de São Leopoldo/RS, sobre “Direito,
cidadania e pessoas com deficiência”. Este também é o título do Volume 3 da
série Cadernos Pandorga de Autismo (72 páginas), distribuído gratuitamente aos
participantes, juntamente com o Volume 4 da mesma série e do mesmo autor,
intitulado “Os direitos das pessoas com deficiência – ênfase em autismo: uma
tabela de direitos, textos legais e casos de jurisprudência” (56
páginas).
Ainda na primeira manhã do evento, os participantes
assistiram ao vídeo “Um dossiê sobre o autismo no Rio Grande do Sul – abril de
2012. O abismo entre os direitos assegurados em lei e a realidade das pessoas
com autismo e de suas famílias”. O vídeo, com 85 minutos de duração, reuniu
depoimentos de 48 familiares de pessoas com autismo, que relatam experiências
vividas em 14 municípios gaúchos. Esta coletânea de depoimentos causou forte
impacto, indignação e revolta, ao expor que o Poder Público, em todos os níveis
e esferas, descumpre sua obrigação de assegurar a efetivação dos direitos mais
elementares das pessoas com autismo, em todas as áreas: educação, saúde e as
diversas dimensões da assistência social. Esse descumprimento revelou-se
generalizado e sistemático. Os painelistas de outros estados da União
manifestaram-se surpresos com o fato de o Rio Grande do Sul, um Estado com tão
favoráveis condições sócio-econômicas no âmbito do contexto nacional, executar
tamanha agressão aos direitos humanos como a que se evidenciou nos depoimentos.
Acentuaram, também, os mesmos painelistas, que a realidade escancarada pelos
depoimentos dos familiares gaúchos é, sem dúvida, a mesma em todos os estados da
Federação, e até pior em certas regiões.
A realidade desvelada mostrou-se ainda mais
preocupante, ante a evidência do vasto desinteresse das autoridades federais,
estaduais e municipais, de providenciar capacitação adequada para habilitar
profissionais da educação, da saúde e da assistência social para atenderem
pessoas com autismo.
Atuaram como moderadora e moderadores do evento a
Procuradora de Justiça, Dra. Maria Regina Fay de Azambuja, o Juiz de Direito e
Professor Dr. Ingo Sarlet, e o Secretário Executivo da Fundação Luterana de
Diaconia, Dr. Carlos Bock.
Às e aos painelistas fora dada a incumbência de reagir
ao vídeo de depoimentos, oferecendo às famílias de pessoas com autismo sugestões
e orientações visando à busca pela efetivação dos seus direitos. Os familiares
presentes sentiram-se imensamente respeitados, ao perceberem que as e os
painelistas, sem exceção, estudaram criteriosamente o texto dos depoimentos (que
lhes fora enviado com antecedência) e se esmeraram ao extremo por oferecer
sugestão de atitudes e ações. Produziu-se, a partir daí, um intenso clima de
compreensão, solidariedade, confiança, apoio e afeto entre todas as partes, que
foi a nota dominante do Fórum.
Como painelistas atuaram:
Painel I: Marisa Furia Silva (São Paulo), mãe de
uma pessoa adulta com autismo e Presidente da Associação Brasileira de Autismo –
ABRA e o sociólogo Santos Fagundes, assessor do Senador Paulo
Paim;
Painel II: a Promotora de Justiça, Dra. Mara
Cristiane Job Beck Pedro e o Desembargador Dr. Francesco Conti (ambos do Rio
Grande do Sul);
Painel III: as defensoras públicas Dra. Patrícia
Magno (Rio de Janeiro) e Dra. Renata Flores Tibyriçá (São Paulo);
Painel IV: Berenice Piana de Piana, mãe de um
jovem com autismo e Presidente da Associação em Defesa do Autista – ADEFA (Rio
de Janeiro) e o destacado ativista Ulisses Costa, pai de um jovem com autismo
(Rio de Janeiro).
Por ocasião do Painel I foi projetada uma mensagem do
Senador Paulo Paim, gravada em vídeo, aos participantes do Fórum. Em seguida foi
lido – e muito aplaudido – o pronunciamento do Senador no plenário do Senado, em
2 de abril, dia instituído pela ONU como Dia Mundial da Conscientização sobre o
Autismo. Os familiares presentes ao Fórum sentiram-se profundamente tocados e
respeitados, ao perceberem que o Senador Paim reproduziu o texto de amplas
partes dos depoimentos gravados no vídeo “Um dossiê sobre o autismo no Rio
Grande do Sul”, no seu pronunciamento, colocando-se, assim, espontaneamente no
papel de porta-voz dos seus anseios diante de uma das mais importantes plateias
do País.
A última tarde do evento foi de articulação,
encaminhamentos e conclusões. Destacamos algumas manifestações que indicam a
tendência geral do público presente:
A convicção unânime de que “temos que nos unir para
conseguir o que queremos”.
O estímulo à formação de associações de pais nas
diversas regiões e, na
sequência, de coligações maiores em níveis estadual e
nacional.
O amplo apoio à formação de uma confederação nacional
de associações.
- As recomendações às
associações:
- oferecer esclarecimentos sobre autismo às
autoridades municipais;
- atuar junto aos conselhos municipais
competentes;
- atuar junto ao Orçamento
Participativo;
- oferecer esclarecimentos e orientação às
escolas;
- oferecer orientação e prestar apoio
específico às famílias de pessoas
com autismo;
- equipar-se com um corpo jurídico para dar
suporte às suas demandas
mais complexas;
- buscar a ação coletiva para conquistas a
longo prazo (políticas públicas,
leis); para questões imediatas, a ação
individual pode ser mais eficiente;
na busca de soluções, atuar
preferencialmente pela via política; manter
acompanhamento e fiscalização por
parte das famílias e associações.
- Sobre o vídeo de depoimentos:
- Levá-lo ao conhecimento de todas as
autoridades (Executivo,
- Legislativo e Judiciário), em todos os
âmbitos (municipal, estadual e federal);
- divulgá-lo, em segmentos, no You Tube.
- Compromisso de lutar em
conjunto:
- pela efetivação das demandas por diagnóstico
precoce e tratamento
adequado;
- por cursos de capacitação em autismo,
fornecidos ou bancados pelo
Estado, para profissionais das áreas da educação,
saúde e assistência social;
- pelas casas lares;
- pela desburocratização do fornecimento
gratuito de medicamentos;
- para que a realidade do autismo seja incluída
na formação escolar em todos os
níveis.
- Buscar a atuação de lobistas em Brasília,
comprometidos com a causa do autismo.
A frase mais citada e repetida no Fórum, por familiares
e painelistas, foi a manifestação de Alexandre Auler (Erechim/RS): “O Poder
Público fala para nós que não tem verba. Quando eu tenho que pagar imposto, não
interessa se não tem verba, tem que pagar. Então, onde estão os direitos que nós
temos?”
A organização do Fórum foi assumida pela Associação
Pandorga, de São Leopoldo/RS com apoio e participação das seguintes associações
co-irmãs:
- Associação Aquarela Pró-Autista (Erechim/RS),
- Associação de Amigos, Mães, Pais de Autistas
e Relacionados Com Enfoque Holístico – AMPARHO (Pelotas/RS),
- Associação de Pais e Amigos dos Autistas do
Vale do Sinos – AMA/VS (Vale do Sinos/RS),
- Associação de Pais e Amigos do Autista de Santa Maria – QUIRÓN
(Santa Maria/RS),
- Associação dos Pais do Centro
Especializado em Atendimento Multidisciplinar e Educacional (Rio
Grande/RS)
- Associação Gota D´Água (Bento Gonçalves/RS).
Estas 7 associações estão congregadas desde outubro de
2011 num movimento denominado Rede Gaúcha Pró-Autismo.
Importante decisão foi tomada, no encerramento do
Fórum, a respeito da campanha de assinaturas pela aprovação imediata do Estatuto
da Pessoa com Deficiência na Câmara Federal, iniciada em 8 de outubro de 2011 e
realizada com forte apoio e envolvimento das associações ligadas à Rede Gaúcha
de Autismo. Até a data do Fórum, quase 18 mil assinaturas tinham sido
recolhidas, em todo o País. Ficou decidido que se procederá de imediato ao
encerramento da campanha.
Simultaneamente buscar-se-á a adesão de outras
associações de pais e amigos de pessoas com autismo, de todo o Brasil. Essa
adesão se dará pelo encaminhamento de ofícios de apoio, a serem entregues ao
Presidente da Câmara dos Deputados, Deputado Federal Marco Maia, juntamente com
as assinaturas recolhidas pela Rede Gaúcha Pró-Autismo, se possível ainda no mês
de abril.
A ideia desta busca de adesão foi gestada juntamente
com Berenice Piana de Piana, Presidente da ADEFA, e ganhou o apoio imediato de Marisa Furia Silva,
Presidente da ABRA.
Dando continuidade ao Fórum, o grupo gestor da Rede
Gaúcha Pró-Autismo reunir-se-á em 26 de maio próximo em São Leopoldo/RS para
encaminhar ações conjuntas decorrentes do Fórum. Outros familiares e
associações, ainda não vinculados à Rede, foram convidados e asseguraram sua
presença na reunião de 26 de maio, para, desta forma, ajudar a ampliar
significativamente a força do movimento.
Outras famílias e associações, também de outros
Estados, estão cordialmente convidadas a comparecer à reunião do dia 26 de maio,
na busca por dignidade e melhor qualidade de vida para as pessoas com autismo e
suas famílias. Solicita-se que, se possível, anunciem sua participação pelo
e-mail pandorga.formacao@terra.com.br ou pelo telefone (51) 3037 6005, a fim de
que possa ser providenciado o espaço adequado para este encontro.
Nelson Kirst
Coordenador do
Fórum
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Algumas programações da Feira Reatech (Feira Internacional de Tecnologia em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade) em 2012, em São Paulo
