"Em defesa dos direitos das pessoas com autismo"

domingo, 22 de abril de 2012

Fórum em São Leopoldo/RS

Fórum: "Os direitos das pessoas com autismo - quais são e como buscar sua efetivação”





No fim de semana de 14 e 15 de abril de 2012, São Leopoldo/RS foi palco do Fórum “Os direitos das pessoas com autismo: quais são e como buscar sua efetivação”, evento que alcançou significativa relevância em prol da causa das pessoas com autismo e suas famílias. O Fórum contou com 212 participantes procedentes de 22 municípios, na sua grande maioria familiares de pessoas com autismo, que entraram em frutífero diálogo com palestrantes, moderadores e painelistas. Entre estes, figuraram expoentes de projeção nacional, com vasto saber e experiência na luta pela efetivação dos direitos das pessoas com deficiência.

O Fórum iniciou com uma palestra – por todos os juristas presentes classificada como brilhante – de Alexandre José da Silva, Assistente de Promotoria de Justiça de São Leopoldo/RS, sobre “Direito, cidadania e pessoas com deficiência”. Este também é o título do Volume 3 da série Cadernos Pandorga de Autismo (72 páginas), distribuído gratuitamente aos participantes, juntamente com o Volume 4 da mesma série e do mesmo autor, intitulado “Os direitos das pessoas com deficiência – ênfase em autismo: uma tabela de direitos, textos legais e casos de jurisprudência” (56 páginas).

Ainda na primeira manhã do evento, os participantes assistiram ao vídeo “Um dossiê sobre o autismo no Rio Grande do Sul – abril de 2012. O abismo entre os direitos assegurados em lei e a realidade das pessoas com autismo e de suas famílias”. O vídeo, com 85 minutos de duração, reuniu depoimentos de 48 familiares de pessoas com autismo, que relatam experiências vividas em 14 municípios gaúchos. Esta coletânea de depoimentos causou forte impacto, indignação e revolta, ao expor que o Poder Público, em todos os níveis e esferas, descumpre sua obrigação de assegurar a efetivação dos direitos mais elementares das pessoas com autismo, em todas as áreas: educação, saúde e as diversas dimensões da assistência social. Esse descumprimento revelou-se generalizado e sistemático. Os painelistas de outros estados da União manifestaram-se surpresos com o fato de o Rio Grande do Sul, um Estado com tão favoráveis condições sócio-econômicas no âmbito do contexto nacional, executar tamanha agressão aos direitos humanos como a que se evidenciou nos depoimentos. Acentuaram, também, os mesmos painelistas, que a realidade escancarada pelos depoimentos dos familiares gaúchos é, sem dúvida, a mesma em todos os estados da Federação, e até pior em certas regiões.

A realidade desvelada mostrou-se ainda mais preocupante, ante a evidência do vasto desinteresse das autoridades federais, estaduais e municipais, de providenciar capacitação adequada para habilitar profissionais da educação, da saúde e da assistência social para atenderem pessoas com autismo.

Atuaram como moderadora e moderadores do evento a Procuradora de Justiça, Dra. Maria Regina Fay de Azambuja, o Juiz de Direito e Professor Dr. Ingo Sarlet, e o Secretário Executivo da Fundação Luterana de Diaconia, Dr. Carlos Bock.

Às e aos painelistas fora dada a incumbência de reagir ao vídeo de depoimentos, oferecendo às famílias de pessoas com autismo sugestões e orientações visando à busca pela efetivação dos seus direitos. Os familiares presentes sentiram-se imensamente respeitados, ao perceberem que as e os painelistas, sem exceção, estudaram criteriosamente o texto dos depoimentos (que lhes fora enviado com antecedência) e se esmeraram ao extremo por oferecer sugestão de atitudes e ações. Produziu-se, a partir daí, um intenso clima de compreensão, solidariedade, confiança, apoio e afeto entre todas as partes, que foi a nota dominante do Fórum.

Como painelistas atuaram:

Painel I: Marisa Furia Silva (São Paulo), mãe de uma pessoa adulta com autismo e Presidente da Associação Brasileira de Autismo – ABRA e o sociólogo Santos Fagundes, assessor do Senador Paulo Paim;

Painel II: a Promotora de Justiça, Dra. Mara Cristiane Job Beck Pedro e o Desembargador Dr. Francesco Conti (ambos do Rio Grande do Sul);

Painel III: as defensoras públicas Dra. Patrícia Magno (Rio de Janeiro) e Dra. Renata Flores Tibyriçá (São Paulo);

Painel IV: Berenice Piana de Piana, mãe de um jovem com autismo e Presidente da Associação em Defesa do Autista – ADEFA (Rio de Janeiro) e o destacado ativista Ulisses Costa, pai de um jovem com autismo (Rio de Janeiro).

Por ocasião do Painel I foi projetada uma mensagem do Senador Paulo Paim, gravada em vídeo, aos participantes do Fórum. Em seguida foi lido – e muito aplaudido – o pronunciamento do Senador no plenário do Senado, em 2 de abril, dia instituído pela ONU como Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Os familiares presentes ao Fórum sentiram-se profundamente tocados e respeitados, ao perceberem que o Senador Paim reproduziu o texto de amplas partes dos depoimentos gravados no vídeo “Um dossiê sobre o autismo no Rio Grande do Sul”, no seu pronunciamento, colocando-se, assim, espontaneamente no papel de porta-voz dos seus anseios diante de uma das mais importantes plateias do País.

A última tarde do evento foi de articulação, encaminhamentos e conclusões. Destacamos algumas manifestações que indicam a tendência geral do público presente:

A convicção unânime de que “temos que nos unir para conseguir o que queremos”.
O estímulo à formação de associações de pais nas diversas regiões e, na
sequência, de coligações maiores em níveis estadual e nacional.
O amplo apoio à formação de uma confederação nacional de associações.

  • As recomendações às associações:
  1. oferecer esclarecimentos sobre autismo às autoridades municipais;
  2. atuar junto aos conselhos municipais competentes;
  3. atuar junto ao Orçamento Participativo;
  4. oferecer esclarecimentos e orientação às escolas;
  5. oferecer orientação e prestar apoio específico às famílias de pessoas
    com autismo;
  6. equipar-se com um corpo jurídico para dar suporte às suas demandas
    mais complexas;
  7. buscar a ação coletiva para conquistas a longo prazo (políticas públicas,
    leis); para questões imediatas, a ação individual pode ser mais eficiente;
    na busca de soluções, atuar preferencialmente pela via política; manter
    acompanhamento e fiscalização por parte das famílias e associações.

  • Sobre o vídeo de depoimentos:
  1. Levá-lo ao conhecimento de todas as autoridades (Executivo,
  2. Legislativo e Judiciário), em todos os âmbitos (municipal, estadual e federal);
  3. divulgá-lo, em segmentos, no You Tube.
  • Compromisso de lutar em conjunto:
  1. pela efetivação das demandas por diagnóstico precoce e tratamento
    adequado;
  2. por cursos de capacitação em autismo, fornecidos ou bancados pelo
    Estado, para profissionais das áreas da educação, saúde e assistência social;
  3. pelas casas lares;
  4. pela desburocratização do fornecimento gratuito de medicamentos;
  5. para que a realidade do autismo seja incluída na formação escolar em todos os
    níveis.
  6. Buscar a atuação de lobistas em Brasília, comprometidos com a causa do autismo.

A frase mais citada e repetida no Fórum, por familiares e painelistas, foi a manifestação de Alexandre Auler (Erechim/RS): “O Poder Público fala para nós que não tem verba. Quando eu tenho que pagar imposto, não interessa se não tem verba, tem que pagar. Então, onde estão os direitos que nós temos?”

A organização do Fórum foi assumida pela Associação Pandorga, de São Leopoldo/RS com apoio e participação das seguintes associações co-irmãs:

  1. Associação Aquarela Pró-Autista (Erechim/RS),
  2. Associação de Amigos, Mães, Pais de Autistas e Relacionados Com Enfoque Holístico – AMPARHO (Pelotas/RS),
  3. Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Vale do Sinos – AMA/VS (Vale do Sinos/RS),
  4. Associação de Pais e Amigos do Autista de Santa Maria – QUIRÓN (Santa Maria/RS),
  5. Associação dos Pais do Centro Especializado em Atendimento Multidisciplinar e Educacional (Rio Grande/RS)
  6. Associação Gota D´Água (Bento Gonçalves/RS).

Estas 7 associações estão congregadas desde outubro de 2011 num movimento denominado Rede Gaúcha Pró-Autismo.

Importante decisão foi tomada, no encerramento do Fórum, a respeito da campanha de assinaturas pela aprovação imediata do Estatuto da Pessoa com Deficiência na Câmara Federal, iniciada em 8 de outubro de 2011 e realizada com forte apoio e envolvimento das associações ligadas à Rede Gaúcha de Autismo. Até a data do Fórum, quase 18 mil assinaturas tinham sido recolhidas, em todo o País. Ficou decidido que se procederá de imediato ao encerramento da campanha.

Simultaneamente buscar-se-á a adesão de outras associações de pais e amigos de pessoas com autismo, de todo o Brasil. Essa adesão se dará pelo encaminhamento de ofícios de apoio, a serem entregues ao Presidente da Câmara dos Deputados, Deputado Federal Marco Maia, juntamente com as assinaturas recolhidas pela Rede Gaúcha Pró-Autismo, se possível ainda no mês de abril.

A ideia desta busca de adesão foi gestada juntamente com Berenice Piana de Piana, Presidente da ADEFA, e ganhou o apoio imediato de Marisa Furia Silva, Presidente da ABRA.

Dando continuidade ao Fórum, o grupo gestor da Rede Gaúcha Pró-Autismo reunir-se-á em 26 de maio próximo em São Leopoldo/RS para encaminhar ações conjuntas decorrentes do Fórum. Outros familiares e associações, ainda não vinculados à Rede, foram convidados e asseguraram sua presença na reunião de 26 de maio, para, desta forma, ajudar a ampliar significativamente a força do movimento.

Outras famílias e associações, também de outros Estados, estão cordialmente convidadas a comparecer à reunião do dia 26 de maio, na busca por dignidade e melhor qualidade de vida para as pessoas com autismo e suas famílias. Solicita-se que, se possível, anunciem sua participação pelo e-mail pandorga.formacao@terra.com.br ou pelo telefone (51) 3037 6005, a fim de que possa ser providenciado o espaço adequado para este encontro.
Nelson Kirst
Coordenador do Fórum
 
 

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